Patron medialny
Uwaga: jestem chory, czyli czy i jak mówić o swojej chorobie
Ludzie lubią mieć wokół siebie poukładany według konkretnych zasad i wartości świat. Dzięki temu czują się bezpieczni i wiedzą jak zachować się w określonych sytuacjach. Co jakiś czas zmienia się moda na ubrania czy fryzury, jednak pewne rzeczy są przekazywane z pokolenia na pokolenie i głęboko zakorzenione w społeczeństwie. Dlatego każde zjawisko podlega ludzkiej ocenie i kategoryzacji. Szczególnie dotyczy to wyznawanych wartości nadrzędnych, które od wieków pozostają niezmienione.
Z przeprowadzanych badań psychologicznych i socjologicznych wynika, że jedną z najbardziej cenionych przez ludzi wartości w życiu jest zdrowie. Dajemy temu często wyraz na co dzień, kiedy podczas składania życzeń z jakiejkolwiek okazji to właśnie zdrowie wymieniamy jako pierwsze. Od początku wzrastamy w przekonaniu, że jest ono w życiu najważniejsze i stanowi warunek osiągnięcia szczęścia. Taki pogląd wspierają też media poprzez powszechnie lansowany wizerunek człowieka wiecznie młodego, radosnego i pełnego energii, w którego życiu nie ma miejsca na cierpienie. Tak jakby zjawisko choroby czy choćby starzenia się w ogóle nie istniało. Nawet witaminy dla seniorów reklamowane są przez coraz młodszych "dziadków". Takie pokazywanie rzeczywistości tworzy iluzję wiecznego zdrowia i sprawności fizycznej niezależnie od wieku czy innych czynników. Żyjemy zatem w świecie, w którym "trzeba" być młodym, zdrowym i bogatym, aby wieść szczęśliwe i satysfakcjonujące życie. Jeśli ktoś - z jakichkolwiek powodów - nie pasuje do tego szablonu, zdaniem większości społeczeństwa, "nie ma prawa" być szczęśliwym.
Tymczasem wszyscy dobrze wiemy o tym, że życie to nie tylko radości, sukcesy i piękno. Częścią naszego istnienia są też smutki, porażki i choroby. Na co dzień jednak z reguły odsuwamy tę ciemniejszą stronę życia w niepamięć, starając się o niej nie myśleć. Szczególnie unikamy myśli związanych z ewentualną utratą zdrowia, trwając w złudnym przekonaniu, że świat - zwłaszcza ten wokół nas - wolny jest od cierpienia. Czasem owszem, słyszymy że "gdzieś ktoś" miał jakiś wypadek lub ciężko zachorował. Ale nigdy nie zakładamy, że to nas samych może dopaść jakaś niemoc. Dlaczego zachowujemy się w taki sposób? Otóż, dzieje się tak głównie z powodu lęku. Lęku przed tym wszystkim, z czym kojarzy się choroba - bólem, cierpieniem, utratą niezależności, śmiercią.
Ponadto, warto zaznaczyć, że w ocenie społecznej choroba chorobie nie jest równa. Niektóre dolegliwości kojarzą się bardziej negatywnie od innych, a osoby na nie cierpiące przedstawia się w szczególnie niekorzystnym świetle. Ludzie inaczej postrzegają kogoś, kto choruje na reumatyzm, inaczej kogoś, kto ma chore serce, a jeszcze inaczej kogoś, kto cierpi na epilepsję lub schizofrenię.
Niemniej jednak, szczególnie częstą reakcją społeczną na chorobę - zwłaszcza uważaną za ciężką i przewlekłą - jest lęk i w konsekwencji odrzucenie cierpiącego na nią człowieka. Z lęku przed zburzeniem własnego spokoju i nieumiejętności poradzenia sobie z sytuacją trudną drugiej osoby, otoczenie unika kontaktu z chorymi.
Tym bardziej, że choroba często w sposób zasadniczy zmienia życie człowieka. Funkcjonowanie osób przewlekle chorych w społeczeństwie zależne jest od wielu czynników - rodzaju choroby, czasu jej pojawienia się w życiu, indywidualnych cech osobowości chorego. Generalnie pojawienie się długotrwałej choroby zmienia sposób patrzenia na siebie oraz własne możliwości. Niejednokrotnie człowiek traci poczucie niezależności i wiary w pozytywną przyszłość. Obawia się reakcji otoczenia na swoją chorobę, niezrozumienia ze strony innych oraz odrzucenia.
Długotrwała choroba z reguły powoduje pewnego rodzaju "naznaczenie" społeczne. Różne schorzenia są odbierane mniej lub bardziej negatywnie, o czym była mowa wcześniej, jednak generalnie otoczenie patrzy na człowieka zmagającego się z jakimś problemem zdrowotnym przez pryzmat jego choroby i siłą rzeczy zaczyna traktować inaczej. Czasem objawia się to odebraniem niektórych praw, przysługujących pozostałym - na przykład prawa do pracy lub założenia rodziny, niekiedy litością, a jeszcze kiedy indziej wykluczeniem z towarzystwa.
Jednocześnie, sprawy związane z ciałem są intymne. Również choroba jest powszechnie traktowana jako bardzo prywatna kwestia, która wymaga dyskrecji. Szczególnie, że z wieloma schorzeniami wiążą się różne zabiegi, jak opatrunki, zastrzyki, inhalacje, dializy itd. Są to wszystko rzeczy o których przeciętny człowiek, niezwiązany z danym problemem nie ma bladego pojęcia. Niezwykle trudno jest zatem wytłumaczyć komuś niezaangażowanemu osobiście, po co i w jaki sposób wykonuje się poszczególne czynności medyczne. Ponadto, takie informacje czasem wzbudzają niepotrzebne zdumienie, zaniepokojenie lub inne niemiłe odczucia.
Dlatego wiele osób nie chce poruszać tematu swojej choroby w gronie znajomych czy nawet rodziny, w obawie przed brakiem zrozumienia, stygmatyzacją i odrzuceniem. Szczególnie, że wzmianka o chorobie często powoduje w otoczeniu niezdrową sensację. Zwłaszcza w małych społecznościach ludzie przekazują sobie informacje tego typu wyjątkowo chętnie, nie myśląc o tym, że być może swoim niewłaściwie pojętym współczuciem i zaangażowaniem w sprawy innych, przysparzają osobie chorej dodatkowych przykrości.
Dla większości ludzi choroba przewlekła jest czymś, co pojawia się nagle w pewnym momencie życia. Nikt wcześniej takiej ewentualności nie zakłada i nie przygotowuje się do niej w żaden sposób. Najczęściej jest to zjawisko przychodzące jak przysłowiowy "grom z jasnego nieba". Takie wydarzenie niesie za sobą ogromny stres, dlatego bardzo ważne jest wówczas wsparcie bliskich - rodziny i przyjaciół.
Dzieląc się z drugą osobą swoim doświadczeniem, chory nie czuje się pozostawiony sam sobie. Może wyżalić się w trudnych chwilach długiego procesu godzenia się z chorobą i układania życia na nowo. Zwierzyć się z własnych obaw i lęków, których pewnie jest wiele. Miłość i wsparcie otrzymane od osób bliskich jest w takich sytuacjach bezcenne. Poczucie, że nadal jest się potrzebnym i akceptowanym pomaga walczyć z gwałtownie obniżającym się poczuciem własnej wartości i przydatności oraz daje tak potrzebne w trudnych chwilach poczucie bezpieczeństwa.
Dlatego warto mieć wokół siebie kogoś, komu ufamy na tyle, aby powiedzieć o swojej chorobie i jej konsekwencjach. Być może nie każdy nadaje się do tego, aby przekazywać mu wiedzę o swoich dolegliwościach, jednak warto się zastanowić nad podzieleniem się tą informacją z kimś bliskim. Osoba dojrzała z pewnością odczyta ten fakt jako dowód zaufania, a nie obciążenia swoimi problemami - czego czasem obawiają się chorzy nie mówiąc o swojej chorobie. Będzie to też swoisty test na przyjaźń, dzięki któremu dowiemy się kto jest nam naprawdę życzliwy i akceptuje nas w każdej sytuacji, a kto "przyjacielem" jest tylko z nazwy.
Ponadto, poinformowanie osób z bliskiego otoczenia o swojej chorobie może być również ważne ze względu na własne bezpieczeństwo. Warto, aby ludzie żyjący obok wiedzieli jak w sytuacji zagrożenia pomóc choremu, jak wykonać niezbędne zabiegi czy podać leki.
Odrębnym problemem jest co - i czy w ogóle - mówić pracodawcy o swojej chorobie. Niestety, nie ma tu dobrej rady ani jednego rozwiązania. Wszystko zależy od indywidualnej sytuacji każdego chorego. Są oczywiście okoliczności, kiedy nie da się uniknąć poinformowania o chorobie w pracy - na przykład, gdy w ciągu dnia czy tygodnia pracy trzeba wykonywać jakieś zabiegi w związku z chorobą (choćby dializy). Jednak zdarzają się takie przypadki, kiedy można tę informację zachować dla siebie. Jakie rozwiązanie wybrać - mówić, czy nie mówić? Każda z obu opcji ma swoje plusy i minusy.
Poinformowanie pracodawcy o swojej chorobie przewlekłej może w pewnym stopniu przynieść ulgę. Czasem trudno jest ukrywać taki stan rzeczy, a lęk przed tym, aby prawda przypadkowo nie wyszła na jaw powoduje niepotrzebne napięcie i dodatkowy stres. Szczególnie, że z reguły w pracy obowiązują tzw. badania okresowe, podczas których zawsze jest niebezpieczeństwo wykrycia istnienia choroby.
Będąc szczerym z pracodawcą, chory pokaże się jako osoba odpowiedzialna i dojrzała, dbająca zarówno o swoje, jak i pracodawcy dobro. Ponadto, dzięki wyjaśnieniu pracodawcy na czym polega choroba, będzie on mógł lepiej dostosować miejsce i warunki pracy do potrzeb pracownika (np. ułatwić uzyskanie dnia wolnego lub innego niezbędnego wsparcia).
Podzielenie się informacją o swojej chorobie z pracodawcą może mieć, niestety, również negatywne skutki. Nie każdy pracodawca bowiem jest człowiekiem otwartym i pozbawionym lęku przed kandydatami do pracy z problemami zdrowotnymi. Szczerość w tej kwestii może się nawet skończyć utratą pracy lub odmową zatrudnienia. Jeśli jednak stwierdzimy, że jest to jedyny powód takiego działania, to nazywa się to dyskryminacją i w takiej sytuacji zawsze można złożyć pozew w sądzie pracy przeciwko takiemu pracodawcy.
Problemem może się też okazać brak dyskrecji ze strony pracodawcy oraz w konsekwencji przeciek informacji o naszych intymnych sprawach do reszty zespołu. Możemy spotkać się z brakiem zrozumienia, odrzuceniem i lękiem ze strony współpracowników.
Sytuacja przemilczenia w pracy faktu zmagania się z chorobą przewlekłą również ma swoje plusy i minusy.
Nie mówiąc unikamy przeze wszystkim społecznej stygmatyzacji i zakwalifikowania do grupy "chorych", co w konsekwencji pozwala nam nadal pełnić dotychczasowe role i nie ulega zmianie postrzeganie naszej osoby przez otoczenie sprzed choroby.
Z drugiej strony jednak, taka postawa zamyka nam drogę do możliwości dostosowania pracy do naszych specyficznych potrzeb. Zwłaszcza w przypadku posiadania orzeczenia o niepełnosprawności z powodu choroby może mieć to znaczenie, ponieważ zaliczenie do grupy osób niepełnosprawnych ma swoje konsekwencje w pracy (np. krótszy tydzień pracy, dłuższy urlop). Ponadto, zawsze istnieje niebezpieczeństwo wyjścia na jaw prawdy, a wówczas musimy liczyć się z tym, że zatajenie choroby może być odczytane jako kłamstwo i brak odpowiedzialności z naszej strony, a w konsekwencji spowodować utratę zaufania pracodawcy.
Argumentów - zarówno za tym, aby poinformować pracodawcę o swoim stanie zdrowia, jak i aby zachować tę informację dla siebie - jest wiele. Cokolwiek jednak zrobimy, warto przemyśleć wszystkie "za" i "przeciw" i spróbować przewidzieć konsekwencje.
Oprac. Emilia Malinowska
Copyright © 2008 by GVA
Projekt, w ramach którego powstaje portal Dom Otwarty: Przestrzeń Interakcji współfinansowany jest ze środków Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej w ramach Rządowego Programu - Fundusz Inicjatyw Obywatelskich