Jak radzić sobie z chorobą lub niepełnosprawnością?
Gdy jesteśmy zdrowi i sprawni, stan choroby czy niepełnosprawności jest dla nas czymś abstrakcyjnym. Czymś, czego nie znamy. Nie mówimy oczywiście o zwykłym bólu gardła czy katarze, ale o chorobie trwałej - takiej, która zmienia nasze życie na zawsze. Utrata zdrowia bowiem wiąże się z reguły z ogromną zmianą w życiu człowieka, a także z różnymi ograniczeniami i restrykcjami. W pewien sposób następuje zmiana sytuacji społecznej takiej osoby. Ludzie boją się choroby, często nie wiedzą jak zachować się wobec tych, którym coś dolega. Zdarza się, że unikają chorych. Szczególnie, że z tego, co mówią raporty socjologiczne wynika, że prawie wszyscy za główną wartość w życiu uważają zdrowie.
Dlatego chwili utraty dobrego samopoczucia często towarzyszy ogromny lęk. Człowiek czuje się jakby zawalił się świat. Nie wie bowiem co go czeka, jakie konsekwencje będzie miała choroba na jego życie, czy i jakie ograniczenia przyniesie. Nagle zostaje on niejako "wtłoczony" w inną, obcą rzeczywistość. Codziennością stają się szpitale, nieprzyjemne - a niekiedy bolesne - badania i personel medyczny. Nic zatem dziwnego, że pojawienie się choroby czy niepełnosprawności w życiu człowieka jest na tyle silnym przeżyciem - szczególnie, gdy jest nagła i niespodziewana, co ma miejsce w wielu przypadków - że oswojenie się z tym faktem wymaga czasu.
Z reguły taki proces "godzenia się" z nagłą, przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością ma swoje etapy.
Etap 1 - to szok. W tym stadium często pojawia się niedowierzanie i zaprzeczenie chorobie. Zdarza się, że człowiek w ogóle nie przyjmuje do wiadomości diagnozy, którą usłyszał. Niby wie, że coś jest nie tak, ale nie "włącza" tego do swojego obrazu siebie. Nadal planuje i myśli jakby choroby w jego życiu nie było. Jest to w pewnym sensie naturalna obrona przed lękiem, jaki towarzyszy utracie zdrowia.
Etap 2 - to bunt i gniew. W tej fazie chory często prowadzi swoistą walkę z Bogiem, w jego głowie pojawia się pytanie "dlaczego ja?". Wiąże się to z bardzo silnymi, negatywnymi emocjami. Osoba na tym etapie "godzenia się z chorobą". może być rozdrażniona i łatwo wpadać w gniew z byle powodu. Często wyraża pretensje wobec najbliższych oraz personelu medycznego, które nie mają uzasadnienia w rzeczywistości. Gniew, jaki na tym etapie odczuwa osoba chora, jest odpowiedzią na długotrwały silny stres i lęk z jakim żyje chory. Ważne, aby otoczenie osoby zmagającej się z chorobą o tym pamiętało, gdyż chory w tym okresie szczególnie potrzebuje wsparcia i zrozumienia.
Etap 3 - to pertraktacje. Jest to faza, w której chory niejako negocjuje z Bogiem warunki wyzdrowienia. Robi postanowienia, że jeśli wyzdrowieje, to będzie bardziej dbał o siebie, żył świadomie, lepiej się odżywiał itd. Często taka osoba pertraktuje również z lekarzem. Obiecuje być zdyscyplinowana, dopytuje co jeszcze może zrobić, żeby sobie pomóc, w zamian oczekując zapewnienia, że wszystko będzie dobrze i wróci do zdrowia.
Etap 4 - to depresja. Faza depresji następuje w wyniku wyczerpania organizmu życiem w ciągłym napięciu i lęku przez długi czas. Jest to etap rezygnacji, w którym chory zaczyna dostrzegać, że pomimo starań i stosowania się do zaleceń lekarza, zdrowie nie wraca. Człowiek uświadamia sobie wówczas, że w pewnym sensie stracił coś na zawsze i nic już nie będzie takie, jak przedtem. To powoduje apatię, zniechęcenie i obniżenie nastroju.
Etap 5 - to akceptacja. W tej fazie następuje "pogodzenie się" z życiem z chorobą lub niepełnosprawnością. Oznacza to przewartościowanie życia i dostrzeżenie w nim sensu, pomimo utraty pełnego zdrowia. Ten etap jest w pewnym sensie otwarciem się na przyszłość. Chory odzyskuje spokój i nadzieję na satysfakcjonujące życie, pomimo ograniczeń, jakie niesie za sobą choroba. W tej fazie ludzie często odkrywają w sobie nowe pasje i talenty. Dostrzegają rzeczy i wartości, których nie widzieli przed postawieniem diagnozy.
Oczywiście, nie jest tak, że każda osoba, która zmaga się z chorobą musi przejść powyżej przedstawione etapy. Jest to tylko pewien schemat, który jednak niejednokrotnie obserwowano wśród tych, którzy znaleźli się w obliczu jakiegoś poważnego życiowego kryzysu. Jedną z przyczyn takiego kryzysu może być - pojawiająca się nagle i niespodziewanie - choroba lub niepełnosprawność.
Co jednak możemy zrobić, aby pomóc sobie w trudnych chwilach życia z chorobą? Z pewnością, nawet gdy teoretycznie zaakceptowaliśmy naszą dodatkową "towarzyszkę" na życie, zdarzają się momenty, gdy jest nam z nią źle i mamy jej dosyć.
Badania mówią, że dla poradzenia sobie z krytyczną sytuacją, do jakich choroba na pewno należy, ogromne znaczenie ma tzw. wsparcie społeczne. Dlatego szczególnie przydatne może okazać się uczestniczenie w grupie wsparcia - regularnych spotkaniach przeznaczonych dla osób zmagających się z podobnym problemem. Taka grupa może się okazać szczególnie ważna i przydatna z wielu powodów. Przede wszystkim nikt chorego nie zrozumie lepiej niż ci, którzy przeszli przez to samo. Ani rodzina, ani nawet lekarz specjalista - pomimo wszelkiej wiedzy teoretycznej jaką posiada - nie jest w stanie wyobrazić sobie i do końca zrozumieć odczuć osoby, która choroby czy nagłej utraty sprawności doświadcza i z nią żyje. Czasem zdarza się, że chory ma wiele lęków, które towarzyszą chorobie - przed przyszłością, przed bólem, przed śmiercią - i o których tak naprawdę nie ma z kim porozmawiać.
Ludzie bowiem mają opór wobec rozmów na takie tematy, ponieważ one uświadamiają im własne lęki. Dlatego, dopóki w ich życiu wszystko układa się pomyślnie, odsuwają od siebie myśli związane z zagrożeniem tego dobrostanu. Nie chcą pamiętać, że kiedyś również im może przytrafić się coś przykrego, mogą zachorować lub umrzeć.
Stąd tak ważne jest spotkanie i rozmowa z tymi, którzy zmagają się z podobnymi kłopotami. Takie spotkanie to okazja do wzajemnej wymiany informacji i doświadczeń. Do uczenia się od siebie różnych metod radzenia sobie z chorobą oraz wsparcia. W ten sposób w przyjaznym i zaufanym gronie można oswoić swój lęk przed nieznanym, jednocześnie pomagając innym, sobie podobnym.
Myślenie o teraźniejszości i przyszłości z nadzieją jest niewątpliwie trudne w obliczu problemu, jakim jest zmaganie się z nieuleczalną przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością. Jak wynika z przedstawionych powyżej badań, zdrowie i sprawność fizyczna stoją bardzo wysoko w hierarchii wartości każdego człowieka, zatem ich brak może powodować frustrację i brak satysfakcji w życiu.
W pewnym sensie choroba powoduje, że zaczynamy żyć bardziej świadomie. Ograniczenia, jakie ona powoduje niejednokrotnie wymagają wcześniejszego przemyślenia i zaplanowania naszych działań. Jadąc na wakacje, często musimy skonsultować z lekarzem ich miejsce i przebieg. Musimy również przygotować niezbędny nam do funkcjonowania sprzęt oraz sprawdzić czy miejsce, do którego się wybieramy jest dla nas dostępne. Przed "długimi weekendami" musimy sprawdzić, czy mamy wystarczającą ilość leków, które są nam potrzebne, aby nie okazało się, że potem - w najmniej oczekiwanym momencie - musimy krążyć od apteki do apteki, aby się w nie zaopatrzyć. Takie dodatkowe "atrakcje" w życiu, z pewnością zmniejszają nieco jego spontaniczność i beztroskę.
Jednak czy fakt występowania przewlekłej choroby lub niepełnosprawności zupełnie uniemożliwia czerpanie radości z życia?
Choć w początkowej fazie życia z chorobą - zwłaszcza, gdy spadła ona na kogoś jak przysłowiowy "grom z jasnego nieba" - trudno jest dostrzec jakieś plusy tej sytuacji, to jednak nie jest tak, że nic dobrego już nas nie ma prawa w życiu spotkać.
Człowiek ma ogromne możliwości przystosowawcze. Czasem słyszymy o nagłaśnianych w mediach przypadkach przetrwania kogoś w obiektywnie ekstremalnych warunkach. Myślimy wtedy, że musiał to być niezwykły, silny człowiek i trudno nam wyobrazić sobie nas samych w podobnej sytuacji. Dopiero, kiedy doświadczymy czegoś podobnego, poznajemy swoje zasoby i pokłady siły wewnętrznej, która pozwala nam żyć "pomimo".
Istnieje teoria, która mówi, że do osiągnięcia szczęścia niezbędny jest człowiekowi rozwój, czyli przekraczanie własnych ograniczeń fizycznych i psychicznych. A bycie szczęśliwym jest jednym z podstawowych dążeń każdego człowieka. Ta mniej lub bardziej uświadomiona potrzeba bycia zadowolonym z życia jest jednym z głównych czynników motywujących do działania i zmian. Zgodnie ze współczesnymi badaniami psychologicznymi na poczucie szczęścia lub nieszczęścia największy wpływ ma postawa człowieka wobec spotykających go sytuacji i doświadczeń. Dlatego bardzo ważne w dążeniu do rozwoju i poczucia szczęścia jest zaangażowanie osobiste człowieka. Choć nie na wszystkie wydarzenia w naszym życiu mamy wpływ, jednak dzięki naszemu świadomemu działaniu możemy wiele zmienić na naszą korzyść.
W taki sposób można próbować oswoić się z chorobą. Jak zostało napisane wcześniej, początkowo dla większości ludzi jest to szok. Z czasem jednak przyzwyczajamy się do nowej sytuacji oraz wymogów i ograniczeń, które ona za sobą niesie. Zaczyna się po prostu normalne życie. Ważne jest, aby uświadomić sobie, że zawsze mamy jakiś wybór. Od każdego z nas zależy jak będzie odbierał doświadczenia, które go spotykają.
Owszem, można tkwić w "zaklętym kręgu" cierpienia i rozpamiętywać ciągle, "co by było, gdyby...". Jednak czy takie podejście coś zmieni? Czy dzięki temu poczujemy się lepiej, choroba ustąpi, czy odzyskamy sprawność? Otóż, nie. Taka postawa powoduje wręcz pogorszenie stanu zdrowia - zwłaszcza psychicznego i emocjonalnego. A nastawienie psychiczne - czy tego chcemy czy nie - ma ogromny wpływ także na nasze fizyczne zdrowie. Ciągłe użalanie się nad sobą i swoim losem natomiast nie pozwala pójść naprzód w życiu i otworzyć się na nowe doświadczenia. Dlatego pytanie: "Dlaczego ja?" warto zamienić na pytanie "Co mogę zrobić w tej sytuacji, aby żyć w pełni i rozwijać się?".
Wówczas okazuje się, że systematycznie pracując nad sobą, każdego dnia można znaleźć coś nowego do zrobienia. Warto nauczyć się dostrzegać pozytywne strony w każdej sytuacji, choć być może początkowo plusów będzie trzeba długo szukać i wydadzą się absurdalne. Jest to jednak pierwszy krok do tego, aby spojrzeć na swoje położenie inaczej, z szerszej perspektywy. W ten sposób człowiek przestaje skupiać się wyłącznie na sobie i własnych przeżyciach, a zaczyna się zastanawiać w czym może być pomocny dla innych, jednocześnie pomagając sobie. Bo przecież tylko dzieląc z innymi ludźmi swoje radości i troski, człowiek może poczuć, że naprawdę żyje i jest potrzebny.
Dlatego nie izolujmy się we własnym świecie z własnymi problemami. Starajmy się z optymizmem patrzeć w przyszłość, szukajmy pozytywnych stron w naszym życiu, biorąc odpowiedzialność za naszą rzeczywistość - jak bardzo się da. Wtedy nawet żyjąc z chorobą czy niepełnosprawnością, mamy szansę na poczucie spełnienia i satysfakcji w życiu.
Oprac. Emilia Malinowska
Copyright © 2008 by GVA